Autizm – insanın fərqli şəkildə inkişaf etməsi, başqa insanlarla ünsiyyət və qarşılıqlı münasibətlərdə problem yaşaması, həmçinin qeyri-adi davranış formaları, məsələn, təkrarlanan hərəkətlər və ya dar çevrəyə xas maraqlara aludəçilik deməkdir.
Lakin bu, yalnız tibbi tərifdi və autizm haqqında bilməli olduğumuz ən vacib şey deyil.
Yaxşı, bəs adi insan autizm barədə nələri bilməlidi?
İnsanların heç xəbəri olmayan çox sayda yanlış bilgilər, vacib faktlar və söhbət əlillikdən gedəndə hər zaman diqqətdən kənar qalan bəzi universal həqiqətlər var.
Gəlin, onları sadalayaq.
_________________________
Autizm rəngarəngdir.
Çox, çox rəngarəngdi. Nə vaxtsa belə bir söz eşitmisiniz? “Əgər siz bircə nəfər autizmli insan tanıyırsınızsa, deməli… siz yalnız bir autizmli insan tanıyırsınız”. Onlar bir-birlərinə oxşamırlar və hamısı çox fərqlidirlər. Bu, həqiqətdi.
Biz tamamilə fərqli şeylərdən xoşlanırıq, fərqli davranırıq, fərqli bacarıqlara, maraqlara, vərdişlərə sahibik.
Bir qrup autizmli insan toplayın və onlara baxın. Neyrotipik insanlar kimi autizmlilərin də bir-birindən xeyli fərqləndiklərini görəcəksiniz.
Hətta ola bilsin ki, autizmlilər bir-birindən daha çox fərqlənirlər. Autizmli insanların hər biri individualdı və siz sadəcə diaqnoza əsaslanaraq, “yəqin, bu adamın sosial münasibətlər və kommunikasiya ilə problemi var” deməkdən başqa, onun haqqında heç bir ehtimal yürüdə bilməyəcəksiniz. Razılaşın ki, bu, ümumi bir fikirdi.
Autizm insanın şəxsiyyətini müəyyənləşdirmir…
Lakin o, yenə də bizim varlığımızın fundamental bir hissəsidi. Mən tez-tez nələrisə unuduram. Xüsusən də, əgər “söhbət on bənddən ibarət siyahıdan gedirsə, o zaman bəndlərin sayı mütləq on olmalıdı” kimi şeyləri. Məsələ ondadı ki, mən mənzərəni bir bütün halında qavramaqda çətinlik çəkirəm, bunun yerinə daima “görəsən, orfoqrafiya səhvi buraxmamışam ki?” tipli detallara diqqət yetirirəm.
Əgər məndə inkişafın pervaziv pozuntusu olmasaydı, mənə diqqət defisiti və hiperaktivlik sindromu (DDHS) diaqnozu qoyardılar – mənim başımda autizmdən başqa şeylər də var. Əslində autizm – sadəcə təzahürlərdən biridi və onların əksəriyyəti diaqnoz deyil. Mən autizmliyəm, eyni zamanda öz fəaliyyətlərimin təşkili və yeni hədəfə keçidlə bağlı böyük problemlərim var. Adətən, bu, DDHS-li insanlarda olur. Mən oxumağı çox yaxşı bacarıram, saymağı bacarıram, amma hesab əməliyyatları ilə bağlı ciddi çətinlik çəkirəm. Mən altruistəm, introvertəm, istənilən mövzu ilə bağlı öz fikrim var, siyasətdə iddiasız yanaşmaları dəstəkləyirəm. Xristiyanam, tələbəyəm, aliməm… Eyniləşdirməyə (identifikasiya) nə qədər çox şey daxildi?! Ancaq autizm bunların hamısını bir az rəngləyir, sanki nəyəsə rəngli şüşədən baxırsınız. Ona görə də, autizmim olmasaydı belə, yenə eyni adam olacağımı düşünürsünüzsə, birmənalı şəkildə yanılırsınız! Əgər beyniniz başqa cür düşünməyə, başqa cür dərk eləməyə başlasa, dünyaya baxışlarınız tamamilə dəyişsə, siz necə eyni insan olaraq qala bilərsiniz? Autizm – sadəcə hansısa əlavə deyil. Bu, autizmli insanın şəxsiyyətinin inkişafı üçün təməldi. Mənim yalnız bir beynim var, “autizm” isə sadəcə həmin beynin fəaliyyət özəlliklərini ifadə eləyən yarlıqdı.
Autizmin mövcudluğu sizin həyatınızı mənasızlaşdırmır.
Əlillik, özlüyündə həyatınızın mənasız olduğu anlamına gəlmir və bu baxımdan autizm əlilliyin digər növlərindən heç nə ilə fərqlənmir. Bizə – autizmli insanlara xas olan ünsiyyət və sosial münasibətlərdə məhdudiyyətlər, təhsillə bağlı çətinliklər, sensor problemləri o, demək deyil ki, autizmli insanın həyatı neyrotipik insanın həyatından daha pisdi. Hərdən insanlar elə fikirləşirlər ki, əgər sizin əlilliyiniz varsa, həyatınız kökündən pisdi. Amma məncə, o insanlar sadəcə hər şeyə öz nöqteyi-nəzərlərindən baxmağa meyllidilər. Ömrüboyu neyrotipik olan insanlar, qəflətən öz vərdişlərini itirsələr, nə hiss edəcəkləri barədə düşünməyə başlayırlar. Halbuki əslində, heç vaxt elə vərdişlərinin olmadığını, ya da fərqli vərdişlərin yarandığını, dünyaya fərqli baxmağa başladıqlarını təsəvvür eləməlidilər. Əlillik faciə deyil, neytral faktdı. Autizmə münasibətdə isə faciə autizmin özü yox, onunla bağlı mövcud qərəzli fikirlərdi. İnsanda hansı məhdudiyyətlərin olduğu vacib deyil, autizm, onun öz ailəsinin, cəmiyyətinin bir parçası, həyatı dəyərli insan olmağına əngəl yaratmır.
Autizmli insanlar da istənilən digər insanlarla eyni dərəcədə sevməyə qadirdilər.
Başqa insanları sevmək – tələsik danışmaqdan, başqa insanların üz ifadələrini anlamaqdan asılı deyil. Kiminləsə dost olmaq istədiyin zaman yarım saat fasiləsiz vəhşi pişiklərdən danışmağa gərək olmadığını yadda saxlamağa da ehtiyac yoxdu. Ola bilsin, biz başqalarının emosiyalarını təqlid eləyə bilmirik, amma hamı kimi biz də mərhəmət duyğusuna sahibik. Sadəcə bunu fərqli şəkildə büruzə veririk. Adətən, neyrotipiklər dərdinizə şərik olduqlarını, şəfqətlərini göstərməyə çalışırlar, autizmlilər isə (ən azından, mənə bənzəyənləri. Artıq dediyim kimi, biz çox fərqliyik) insanı kədərləndirən problemi həll eləməyə çalışırlar.
Mən bir yanaşmanı digərindən daha yaxşı hesab eləməkdən ötrü bir səbəb görmürəm. Hə, bir şey də var: hərçənd mən özüm aseksualam, amma autizm spektrinə daxil olan insanlar arasında azlıqdayam. Autizmlilər, autizmin növündən asılı olmayaraq, sevə, evlənə və ailə sahibi ola bilərlər. Mənim autizmli tanışlarım arasında evli olanlar və ya görüşə çıxanlar var.
Autizmli olmaq insanın təhsil almasına əngəl deyil.
Həqiqətən, deyil. Bütün digər insanlar kimi biz də həyatımız boyu böyüyürük və öyrənirik. Hərdən eşidirəm ki, insanlar, autizmli övladlarının sağaldığı barədə danışırlar. Ancaq əslində, onlar sadəcə övladlarının necə böyüdüyünü, inkişaf elədiyini, münasib mühitdə təhsil aldığını təsvir eləyirlər. Belə insanlar, faktiki olaraq, övladlarının səylərini, nailiyyətlərini sonuncu preparatın, ya da başqa bir müalicə üsulunun “ayağına yazaraq” dəyərsizləşdirirlər.
Mən gecə-gündüz hönkür-hönkür ağlayan, daima dairə boyunca qaçan və bədəninə yun parça toxunanda bərk hay-küy qoparan iki yaşlı qızdan başlayan uzun bir yol keçmişəm. Kollecdə oxumuşam və demək olar ki, müstəqilliyə nail olmuşam, hərçənd yun parçadan hələ də zəhləm gedir. Yaxşı şərtlərdə və yaxşı müəllimlərlə təhsil, demək olar ki, qaçınılmazdı. Autizmlə bağlı araşdırmalar, məhz, buna diqqət yönəltməlidilər: bizə, bizim üçün uyğunlaşdırılmamış bu dünya haqqında bilməli olduğumuz şeyləri öyrətməyin ən rahat üsullarına.
Autizmin mənşəyi, demək olar ki, tamamilə genetikdi.
Autizmin irsi tərkibi 90%-di. Bu isə o deməkdi ki, az qala, hər autizm hadisəsini genlərin müəyyən kombinasiyası ilə izah eləmək olar, istər bu, sizə valideynlərinizdən keçən “ağıl genləri” olsun, ya da yalnız sizin nəsildə meydana çıxan yeni mutasiyalar. Autizmin sizə edilən peyvəndlərlə, yediyiniz qidalarla heç bir əlaqəsi yoxdu. İroniyaya baxın ki, vaksin əleyhdarlarının arqumentlərinə baxmayaraq, autizmin isbatlanmış, genetik olmayan yeganə səbəbi – anadangəlmə qızılca sindromudu və o, hamilə qadın (adətən, peyvənd olunmayan) qızılca keçirəndə yaranır. Camaat, bütün zəruri peyvəndləri etdirin. Onlar həyat xilas eləyir – hər il vaksinasiya ilə qarşısı alınması mümkün olan xəstəliklərdən ölən milyonlarla insan bununla razılaşardı.
Autizmli insanlar – sosiopat deyillər.
Bilirəm, yəqin, siz belə düşünmürsünüz, amma bunu bir daha təkrarlamağa ehtiyac var. Tez-tez “autizmi” başqalarına qarşı tamamilə laqeyd olan insan obrazı ilə əlaqələndirirlər. Əslində isə bu, sadəcə kommunikasiya problemidi. Biz başqa insanlara biganə deyilik. Dahası, tanıdığım bir neçə autizmli, yanlış bir şey deməkdən və başqalarının xətrinə dəyməkdən o qədər qorxurlar ki, nəticədə daima utanır və həyəcanlanırlar. Hətta qeyri-verbal autizmli uşaqlar öz valideynlərinə qarşı autizmli olmayan uşaqlar qədər bağlıdılar. Əslində, autizmli böyüklər neyrotipik insanlardan daha az cinayət törədirlər. (Hərçənd inanmıram ki, bu bizim anadangəlmə yaxşı olmağımızla bağlı olsun. Bütün hallarda tez-tez cinayət – sosial fəallıqdır).
“Autizm epidemiyası” deyilən bir şey yoxdu.
Başqa sözlərlə: autizm diaqnozu qoyulmuş insanların sayı artır, lakin autizmli insanların ümumi sayı əvvəlki qədər qalır. Böyüklər arasında aparılan araşdırmalar göstərir ki, onların arasında autizmin səviyyəsi uşaqlar arasında olduğu qədərdir. Bəs bütün o yeni hallar nə ilə bağlıdı? Sadəcə iş ondadı ki, hazırda hətta autizmin ən yüngül formalarında da diaqnozlar qoyulur, o cümlədən Asperqer sindromunun nitqi lənglik olmayan autizm kimi qəbulu da bunda rol oynayıb (əvvəllər danışa bilirdinizsə, diaqnoz qoyulmurdu). Bundan əlavə, əqli məhdudiyyətləri olan insanları da bu qrupa daxil etməyə başlayıblar (məlum olub ki, əqli məhdudiyyətlə yanaşı onlarda tez-tez autizm də müşahidə olunur). Nəticədə “əqli məhdudiyyət” diaqnozlarının sayı azalıb, “autizm” diaqnozlarının sayı isə mütənasib olaraq artıb.
Bununla belə, “autizm epidemiyası” ilə bağlı ritorikanın müsbət təsirləri də olub: onun sayəsində biz autizmin real yayılma miqyasını öyrənmişik və autizmin mütləq ağır formada olmadığını, necə təzahür elədiyini bilirik. Bu da uşaqların, lap erkən yaşlarından gərəkli dəstəyi almasına imkan verir.
Autizmli insanlar “sağalmadan da” xoşbəxt ola bilərlər.
Burda söhbət “heç nə olmamağındansa, nəsə olması yaxşıdı” prinsipinə əsaslanan ikincidərəcəli xoşbəxtlikdən getmir. Neyrotipik insanların əksəriyyəti (əgər rəssam və uşaq deyillərsə) heç vaxt körpüdəki asfalt çatının formasında, ya da yağışdan sonra yerə dağılmış benzində rənglərin sayrışmasındakı gözəlliyi görməzlər. Yəqin ki, onlar bütünlüklə konkret bir mövzuya aludə olmağın, onunla bağlı mümkün olan hər şeyi öyrənməyin nə demək olduğunu heç vaxt bilməyəcəklər. Onlar müəyyən bir sistemə salınmış faktların gözəlliyini heç vaxt dərk eləməyəcəklər. Çox güman ki, onlar xoşbəxtlikdən biləkləri yellətməyin, ya da pişik tüklərinə toxunarkən keçirdiyin hisslər sayəsində qalan hər şeyi unutmağın necə bir duyğu olduğunu bilməyəcəklər.
Autizmlilərin həyatında çox gözəl aspektlər var və çox güman ki, elə neyrotipiklərin də həyatında elə anlar mövcuddu.
Yox, məni düz anlayın. Bu, çətin bir həyatdı. Dünya autizmli insanların yaşaması üçün münasib yer deyil, autizmli insanlar və onların ailələri isə hər gün başqalarının qərəzli fikirləri ilə qarşılaşırlar. Ancaq autizmli insanlar üçün xoşbəxtlik “cəsarət”, ya da “öhdəsindən gəlmək”lə məhdudlaşmır. Bu, sadəcə xoşbəxtlikdi. Xoşbəxt olmaqdan ötrü normal olmaq vacib deyil.
Autizmli insanlar bu dünyanın bir parçası olmaq istəyirlər.
Biz bunu, həqiqətən, istəyirik… Sadəcə bizim öz şərtlərimizlə. Biz qəbul olunmaq istəyirik. Biz məktəbdə oxumaq istəyirik. Biz işləmək istəyirik. Biz dinlənilmək və eşidilmək istəyirik. Bizim öz gələcəyimiz və bu dünyanın gələcəyi ilə bağlı ümidlərimiz, arzularımız var. Biz də fayda vermək istəyirik. Bir çoxlarımız ailə qurmaq istəyir. Biz, normalardan fərqlənirik, amma rəngarənglik, müxtəliflik bu dünyanı zəiflətmir, gücləndirir. Düşüncə formaları nə qədər çox olsa, bu və ya digər problemin həlli üçün bir o qədər çox variant tapılar. Cəmiyyətin müxtəlifliyi o deməkdi ki, hər hansı problem yarananda əlimizin altında fərqli beyinlər olacaq və onlardan hansısa problemin həlli yolunu tapacaq.
Liza Dakser (Biomühəndis)
Ohayo ştatı, Wright Universiteti
